Παγκόσμια μέρα Θαλασσαιμίας: Τουλάχιστον 4.000 άτομα στην Ελλάδα με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο

Σήμερα και κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου 2025, η παγκόσμια κοινότητα θαλασσαιμίας ενώνει τις φωνές της για άλλη μια χρονιά, τιμώντας την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας. Το φετινό μήνυμα, «Μαζί για τη Θαλασσαιμία: Ενώνοντας τις Κοινότητες, Δίνοντας Προτεραιότητα στους Ασθενείς», υπογραμμίζει την ανάγκη για συλλογική δράση και ενίσχυση της υποστήριξης των πασχόντων.

Σύμφωνα με το iatronet.gr και τα στοιχεία της Βάνας Μυρίλλα, Διευθύντριας ΕΣΥ και Βιοπαθολόγου στο Αιματολογικό Εργαστήριο του Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”, στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 4.000 ασθενείς με μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο. Από αυτούς, οι 2.500 χρειάζονται μεταγγίσεις κάθε 2-3 εβδομάδες, καταναλώνοντας περίπου δύο μονάδες αίματος τη φορά.

Το ποσοστό των φορέων της νόσου στον γενικό πληθυσμό εκτιμάται στο 8%, ωστόσο σε περιοχές όπως η Κέρκυρα, η Καρδίτσα και η Μυτιλήνη, το ποσοστό αυτό φτάνει έως και το 16%.

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας υπολογίζει ότι το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς διαφόρων μορφών αιμοσφαιρινοπαθειών – αριθμός που μεταφράζεται σε περισσότερους από 400 εκατομμύρια ανθρώπους. Περισσότερα από 300.000 παιδιά γεννιούνται ετησίως με σοβαρές μορφές θαλασσαιμίας, την ώρα που πολλές χώρες εξακολουθούν να υποτιμούν το πρόβλημα λόγω ανεπαρκούς διάγνωσης και έλλειψης αξιόπιστων επιδημιολογικών δεδομένων.

Η Κύπρος αποτελεί παράδειγμα καλής πρακτικής, με σταθερό πρόγραμμα πρόληψης δεκαετιών. Σήμερα, περίπου 1.400 άτομα ζουν με θαλασσαιμία στο νησί, εκ των οποίων τα 700 πάσχουν από μείζονα μορφή β-θαλασσαιμίας και περίπου 110 από ενδιάμεση.

Τι είναι η θαλασσαιμία – Μορφές και επιπλοκές

Η θαλασσαιμία είναι κληρονομική διαταραχή που επηρεάζει τη σύνθεση της αιμοσφαιρίνης. Χωρίζεται σε δύο βασικές μορφές:

• Μείζων β-θαλασσαιμία, που προκαλεί σοβαρή αναιμία, ηπατοσπληνομεγαλία, οστικές αλλοιώσεις και καθυστέρηση ανάπτυξης.
• Ενδιάμεση θαλασσαιμία, με ηπιότερα συμπτώματα και μεγάλη ποικιλομορφία στον φαινότυπο.

Οι σημαντικότερες επιπλοκές περιλαμβάνουν καρδιοπάθειες (κύρια αιτία θανάτου), ηπατοκυτταρικό καρκίνο, σακχαρώδη διαβήτη και εγκεφαλικά επεισόδια.

Η καρδιακή βλάβη προκαλείται κυρίως από υπερφόρτωση σιδήρου λόγω των συχνών μεταγγίσεων. Η πρόληψη βασίζεται σε τακτική καρδιολογική παρακολούθηση, ηλεκτροκαρδιογραφήματα, υπερηχογραφήματα και αποσιδήρωση με φάρμακα όπως η δεσφεριοξαμίνη και η δεφερασιρόξη.

Η σημασία της πρόληψης – Δωρεάν έλεγχοι στη χώρα μας

Η πρόληψη της θαλασσαιμίας είναι εφικτή με αιματολογικές εξετάσεις, όπως η ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης, που συνιστώνται σε όλα τα ζευγάρια πριν από την τεκνοποίηση. Αν και οι δύο σύντροφοι είναι φορείς, παρέχεται η δυνατότητα προγεννητικής διάγνωσης στον 3ο με 4ο μήνα κύησης, σε συνεργασία με τις Μονάδες Πρόληψης του Υπουργείου Υγείας. Οι έλεγχοι αυτοί προσφέρονται δωρεάν.

Τι αλλάζει στον ΕΟΠΥΥ – Αποζημίωση μετακίνησης

Με βάση τον νέο Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ (ΦΕΚ Β’ 2106/2-5-2025), καθορίζεται αποζημίωση μετακίνησης για ασθενείς με θαλασσαιμία και συγγενείς παθήσεις, ανάλογα με τον τόπο κατοικίας. Οι αποζημιώσεις έχουν ως εξής:

• Αθήνα, Πειραιάς: 42 €/μήνα
• Θεσσαλονίκη: 40 €/μήνα
• Ηράκλειο, Πάτρα: 24 €/μήνα
• Λοιπά αστικά κέντρα: 22 €/μήνα
• Εκτός αστικών κέντρων, εντός νομού: 110 €/μήνα
• Εκτός νομού: 165 €/μήνα

Η αποζημίωση προϋποθέτει γνωμάτευση από γιατρό της μονάδας θεραπείας, επιβεβαιώνοντας τη διάγνωση και την αναγκαιότητα των θεραπειών. Παρά τη θετική πρόβλεψη, οι ασθενείς επισημαίνουν ότι τα ποσά υπολείπονται σημαντικά του πραγματικού κόστους μετακίνησης.

ΠΗΓΗ: iatronet.gr